Waardig levenseinde

FOTO: MARLEEN DESMEDT

Waardig levenseinde?
Jouw leven, jouw keuze?

Relaas

Het was een zonnige dag toen ze de kliniek kon verlaten en eindelijk naar haar vertrouwde omgeving terug kon. Hier was ze geen nummer en werd ze met de voornaam aangesproken zonder daarom infantiel behandeld te worden. Haar grote verdriet, naast de steeds erger wordende pijn, was dat ze niet  terug kon/mocht naar haar flat. Het werd een kamer in kort verblijf. Als het van haar afhing, zo dacht ze,  zou het trouwens een zeer kort verblijf worden.

De ambulancier tilt haar van de brancard en installeert haar in de zetel. Ze schenkt nauwelijks aandacht aan de vele vertrouwde voorwerpen uit haar flat die hier een plaats kregen. De foto’s aan de muur en op de vensterbank merkt ze eerst niet op. Zelfs de reiger die haar oudste zoon destijds met veel zorg borduurde en die met zijn zachte  kleuren een  lichtpuntje vormt tegen de donkere muur van haar kamer, kan haar niet bekoren. De ontgoocheling dat ze als eindstation haar flat moet inwisselen tegen een  kamer in het WZC is te groot.  De pijn verstoort haar mobiliteit dermate dat deze fiere, zelfstandige vrouw tot een volledig geïnstitutionaliseerd leven veroordeeld wordt. Haar levensruimte beperkt  zich tot de oppervlakte van haar bed. Zelfs op een stoel zitten om via haar computer met haar zoon te chatten of patience te spelen, kan niet meer. Neen! Klagen over de zorgverleners hier in huis doet ze niet. Hun zorgzame aandacht staat in schril contrast met wat ze meemaakte op de dienst Geriatrie X in de kliniek die ze net verlaten had.

Op haar dochter na heeft iedereen de kamer verlaten. Met veel moeite stapt ze met de rollator van de zetel tot het bed en hijst er zichzelf langzaam en omzichtig in. Ze zal dit bed nog enkel verlaten voor het WC bezoek. Gelukkig moet ze hier geen pamper dragen en mag ze op haar tempo naar de WC gaan. Hoe mensonterend was die kliniekervaring toch waar iedere oudere persoon verplicht werd/wordt een pamper te dragen? Haar dochter dekt haar toe met de warme, zachte oranje plaid die ze vorig jaar van haar oudste kleindochter kreeg. Ze slaapt een hazenslaapje. Als ze wakker wordt ziet ze het gezicht van haar dochter die aan haar bed zit : “ik wil vertrekken meisje”. Ze had in het ziekenhuis al over euthanasie gesproken en aan verschillende familieleden had ze gezegd dat ze haar mochten komen halen. “Ik hoor je mama” antwoordt ze. Het was ongeveer een maand geleden dat haar moeder in dit moeras van pure ellende belandde waarin ze steeds verder wegzonk omdat genezen niet kon en de artsen er niet in slaagden de pijn, die zich langzaam ook omzette in ‘levenspijn’, te stillen. Een gesprek brengt helderheid, haar mama wil echt en liefst zo snel mogelijk, euthanasie. “Je broer komt volgende week af, als ik hem gezien heb, dan kan het gebeuren“, zegt ze.  “Zo snel zal dat wellicht niet gaan hoor mama”, antwoordt de dochter.
Ze hoort wel de vastberadenheid in de stem van haar moeder.
“Je moet echt met je huisarts daarover spreken, mama, zelf kan ik je hiermee niet helpen.” Ze legt de twee mogelijke procedures uit want dat mama aan de zorgvuldigheidscriteria van de wet beantwoordt, daar twijfelt ze eigenlijk niet aan.

De dochter zwijgt en beiden zijn in gedachten verzonken. ‘Ben je met je honderd jaar niet in een terminaal stadium van je leven?’ vraagt de moeder zich af.  Ze maakt  met haar handen een beweging in de lucht en kijkt haar dochter aan. Deze beseft al te best dat alhoewel er honderduit over autonomie en zelfbeschikkingsrecht gepraat wordt, in situaties zoals deze, het zelfbeschikkingsrecht in wezen niet erkend wordt. Artsen hebben het laatste woord, zelfs als er niets meer te genezen valt, zelfs als alles pijn doet en keer op keer de medicijnen die ze moeizaam inslikt, falen. Artsen bepalen wat ‘ondraaglijk lijden’ is en of het ‘ondraaglijk’ genoeg is als reden voor euthanasie.  Zelfs al heb je een meer dan gezegende leeftijd.
De moeder doorbreekt de stilte: “Het is toch mijn lijf, mijn keuze, mijn wil”, zegt ze kordaat. Vermoeid antwoordt de dochter: “ja mama, dat is het zeker. Maar anderzijds is er de wet en zijn er de procedures.  De arts beslist. Euthanasie is nooit een recht, enkel het vragen ernaar is een recht.”
Ook al weet de dochter dat haar mama de enige persoon is die met betrekking tot de kwestie van het eigen welzijn een oordeel kan vellen, ze verstaat best dat er een wettelijk kader nodig is voor dergelijke medische beslissingen. Maar we worden met zijn allen ouder. Wat met die vele ouderen die hun leven als voltooid zien, die geen invulling meer kunnen geven aan de zinvraag omdat het lichaam het niet meer kan/wil, waardoor  de levensvreugde en de levenskwaliteit ernstig verstoord wordt?

De  moeder laat de maaltijden al bijna anderhalve week aan haar voorbij gaan, vandaag dus ook. De vele medicatie die ze oraal moet blijven innemen verstoort de werking van de smaakpapillen en ook de maag komt in opstand, zelfs al slikt ze daarvoor ook pillen. Met moeite neemt ze  een hapje uit een boterham, maar  het gaat niet. ‘Waarom nog eten?’ vraagt ze zich af.

De volgende dag is de dochter er getuige van hoe haar mama klaar en duidelijk euthanasie vraagt aan haar huisarts. Ze voelt zich opgelucht dat de arts de vraag niet zomaar onder het tapijt veegt en respectvol het gesprek met de patiënt aangaat. De arts oordeelt dat het een euthanasievraag in een niet-terminaal stadium van het leven betreft. Twee bijkomende adviezen zijn nodig en een wachttijd van één maand moet gerespecteerd worden. Wij schrijven negen februari. Dan richt de arts  zich tot de dochter en vraagt: “Heeft mama voordien over euthanasie gesproken?” Ze krijgt verslag van die keren dat de moeder aangaf dat het genoeg geweest was en dat ze wilde sterven. “Hoe sta jij tegenover de euthanasievraag?”  “Wat mama wil, dat volg ik, dat volgt ook mijn broer. Het is mama’s leven, zij voelt wat zij voelt”. De arts kan gerust zijn. Van deze familie moet er  geen heibel verwacht worden bij een positief antwoord op het verzoek van de moeder. Als de arts weg is, schrijft de moeder, ondanks haar bevende hand, haar euthanasiewens op.

Inmiddels zijn we bijna twee weken verder, de tweede arts kwam langs maar de derde arts liet nog niets van zich horen. De moeder wordt alsmaar magerder en brozer en vraagt aan haar dochter waarom dit moet blijven duren. De dochter heeft daar geen antwoord op. Een positief antwoord op de euthanasievraag zou misschien helpen om deze laatste weken in het leven van haar moeder draaglijker te maken? Met een negatief antwoord zou de dochter de euthanasievraag alsnog kunnen laten uitklaren door het ULteam (Uitklaring levensvragen team). Nu is het ter plaatse trappelen en wordt de moeder zonder hoop op een uitkomst, tot verder lijden veroordeeld. Het lijkt er steeds meer op dat deze honderdjarige dame eerder door uithongering dan door een eventuele euthanasie sterven zal. Waardig levenseinde?

De pijn neemt nog toe. Naar de WC gaan wordt in alle opzichten een marteling. Is dit haar lot? Waarom laat men haar niet vertrekken. Ze kijkt met wanhoop haar dochter aan. De verpleegsters en verzorgenden gaan met het grootste respect met haar om. Ze proberen haar bij het wassen zo weinig mogelijk pijn te doen. Maar zachte jammerklachten en uitroepen van pijn ontsnappen aan het broze lijf. Opnieuw wordt een arts geroepen. Voor de dochter is het duidelijk dat haar mama in een terminaal stadium van haar leven zit. Maar uiteraard is ze geen arts. Een echt gesprek voeren met haar mama wordt moeilijker. De haaknaalden liggen stil, de kruiswoordraadsels blijven onaangeroerd naast het bed liggen. Ze is nog heel bewust maar té fel verzwakt. Ze kan niet meer bellen met de familie ook TV kijken/luisteren wordt te vermoeiend. Ze wordt in nog heldere, bewuste toestand, volledig afgesloten van haar sociale contacten. Ze kan niet meer voor zichzelf opkomen… maar …ze is nog altijd ‘aanwezig’. Soms zegt ze zachtjes “dorst” als ze wat drinken wil. In de namiddag hoor je haar plots verschillende keren na elkaar “amaai, amaai, amaai” mompelen. Eerst denkt de dochter dat ze het gedroomd heeft, maar neen, ze zegt wel degelijk amaai, amaai, amaai. De verwondering dat ze dit nog moet meemaken? Waardig levenseinde?

De volgende dag, als een jonge verzorgster de moeder vriendelijk  probeert over te halen haar pijnstillers oraal in te nemen, schudt ze met het hoofd gedecideerd ‘neen’. Inwendig glimlacht de dochter. Ja, haar mama is er nog, kan nog laten verstaan dat ze dit niet wil. Er wordt gebeld met een arts, ze mogen haar intraveneus pijnstilling geven in afwachting dat een arts naar het WZC kan komen.

Het verzorgend team en de dochter verwoorden de pijn van de moeder en staan achter deze kranige, oude dame die zo snel achteruit gaat. Uiteindelijk beslist de bijgeroepen arts de palliatieve sedatie op te starten. De dochter voelt zich nog ontzettend boos omdat haar mama niet gehoord werd, maar ze is ook opgelucht. Eindelijk zal haar mama zich niet langer bewust zijn van de ellendige situatie waarin ze zich tegen haar wil bevond. Hopelijk slaapt ze tot ze definitief uit dit leven vertrekt. Diezelfde dag nog, volledig verzwakt door de pijn en de uithongering, glijdt de moeder rustig slapend het land van het ‘niets’ in. Mensen zullen zeggen: “ze is zachtjes ingeslapen.” Een  waardig levenseinde kan de dochter het niet noemen.

Zelfbeschikking is en blijft een moeilijk thema in tijden van ziekte en lijden. Geboren worden ‘overkomt’ ons, daar hebben we niets over te zeggen. Maar ook omtrent het levenseinde hebben we, ondanks onze patiëntenrechten, nog altijd bitter weinig  zeggenschap. De ontwikkeling van de medische wetenschap zorgt ervoor dat er steeds meer kan, dat we langer leven en dat therapeutische hardnekkigheid nooit veraf is. Het leven wordt soms ook zo hoog in het vaandel gevoerd dat het er blijkbaar weinig toe doet dat leven ‘lijden’ is geworden. Sterven kan je inderdaad niet overdoen maar geeft dat het recht om (oudere) mensen tot intensief lijden, tot uithongering te veroordelen? Is het menselijk als ze nog moeilijk kunnen slikken, te blijven aandringen tot orale inname van pijnmedicatie?

De dochter stopt haar overwegingen. Zij kijkt naar de rollator. Die heeft haar mama niet meer nodig. In haar hoofd hoort ze plots het lied van Arno ‘Dans les yeux de ma mère’. 

Mieke Maerten
Februari 2024

Events

INFOSESSIE VOORAFGAANDE ZORGPLANNING: WILSVERKLARINGEN

donderdag 24 mei 2024
om 14:00 uur
BOp  zaal 1e verdieping